Viaggi e autismo: intervista con Barbara e la sua Famiglia blu

In questi primi mesi di Famigliaontheroad abbiamo fatto tantissime scoperte.
L’ultima è stata quella del blog Una famiglia blu: uno spazio dove si raccontano le esperienze di chi, ogni giorno, convive con l’autismo. Un tema molto attuale e di cui ci sembra doveroso parlare.
Ecco cosa ci ha raccontato Barbara che ringraziamo nuovamente per la disponibilità e soprattutto per l’impegno in quella che, a nostro avviso, è una vera e propria missione.

Una famiglia blu si definisce come blog di viaggi e autismo: come è nata l’idea del blog? Sarebbe esistito se l’autismo non fosse mai sbarcato nella vostra famiglia?

No, il blog non sarebbe mai  esistito. Tutto è nato da un’esigenza personale. Stavo cercando idee per le vacanze, o per qualche viaggio in generale, e nella mia ricerca la cosa fondamentale era che fosse una meta ed un viaggio adatti a bambini autistici. Purtroppo però non ho trovato niente di interessante online. Non che non ci fosse assolutamente niente, per carità, ma niente di paragonabile ad un blog di viaggi con racconti, dritte e storie di vita vissuta. Così ho deciso di farlo io. Non sapevo da che parte iniziare, non ne capisco niente e non è assolutamente il mio campo; così mi sono iscritta ad un corso e dopo ho studiato tanto ed alla fine eccomi qua! Continuo a non capirne molto ma le idee ci sono!

Potresti spiegare ai nostri lettori cosa è l’autismo (immagino non sia semplice in poche parole…) e come ha cambiato, se l’ha fatto, la vostra famiglia?

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi. Questa è la definizione. In pratica è molto difficile da spiegare perché c’è un universo in mezzo alla definizione di autismo ed infatti si parla di spettro autistico, o di autismi. Generalmente le persone autistiche hanno difficoltà ad interagire con gli altri, hanno un’ipersensibilità sensoriale, non amano la confusione e sanno essere molto selettivi in diversi campi (interessi, alimentare, giochi). Amano le cose ripetitive e la routine dà loro sicurezza. E poi ci sono tanti livelli di compromissioni della parte cognitiva. C’è chi è “ad alto funzionamento” che non ha ritardi ma difficoltà ad esempio nella sfera sociale e difficoltà di attenzione, uno strano modo di comportarsi o di percepire le situazioni. Chi è a “medio o basso funzionamento” ha difficoltà cognitive molto importanti, molte volte non parlano e sono situazioni molto complicate. È davvero difficile spiegare cos’è l’autismo, dopo tanti anni ancora non ci riesco bene.

Una volta entrato nella nostra famiglia l’ha stravolta. Abbiamo dovuto cambiare tutto, anche noi stessi, ed è stato un lavoro difficile e doloroso. Abbiamo cambiato modo di parlare con Marco, il nostro modo di porci, di comportarci. Tutto diventava “terapia”, c’era poco spazio per la spontaneità. Abbiamo dovuto rivedere alcuni spazi a casa, abbiamo organizzato la nostra vita in base alle sue esigenze, alle sue terapie e a tutte quelle cose che lo facevano stare bene. E questo non valeva solo per noi, ma per tutti i familiari che ruotavano intorno a Marco, la scuola. Un lavorone! Dal giorno della diagnosi non siamo più stati gli stessi.

Nei vostri viaggi, gite o attività come avete percepito la sensibilità della società verso, come la definisci tu nel tuo blog, la vostra “guest star”?

La società non è pronta né preparata all’autismo. Adesso si iniziano a fare dei passi per l’inclusione anche per le famiglie come noi, tutto grazie a genitori che si sono rimboccati le maniche e si sono dati da fare. In compenso ho trovato tantissima sensibilità nel momento in cui “scopriamo le carte” e diciamo dell’autismo di Marco. Le persone capiscono il problema e cercano nel limite del possibile di darci una mano come possono. C’è ancora tanto da fare, ed è per questo che sono qui.

Ritieni che la curiosità verso ciò che ci circonda (che immagino abbiate trasferito inevitabilmente anche ai vostri figli) abbia in qualche modo un potere terapeutico?

Assolutamente! Alessio è un bambino incredibilmente curioso, fa tante domande e ascolta con attenzione ogni nostra spiegazione. Se non lo convince storce il naso e continua a chiedere. Anche Marco è molto curioso, ma la curiosità l’abbiamo alimentata noi piano piano raccontando storie (anche inventate) per creare il giusto livello di curiosità per farlo ascoltare. Con lui è un lavoro continuo per interessarlo e spiegargli le cose; lui ascolta e poi si ricorda tutto, infatti dobbiamo stare attenti a non spararle troppo grosse!

Comunque credo che viaggiare, fare nuove esperienze, uscire dalla routine e dalla sua confort zone sia fondamentale per Marco. È faticoso per tutti ma ogni volta che torniamo a casa lui è contento e arricchito dalla nuova esperienza. Cerchiamo di non rendergli la vita facile e di fargli fare quante più cose possibili.

Qual è il viaggio che più vi è piaciuto tra quelli che avete fatto? Qual è il prossimo in programma?

Il viaggio che ci è piaciuto di più è quello che abbiamo fatto a Londra, è stato il viaggio delle prime volte e ci è rimasto nel cuore. Era la prima volta in aereo per Marco e Alessio, la prima grande città da visitare in 4… insomma, una gran bella sfida superata alla grandissima!
Il prossimo viaggio in programma purtroppo non posso svelarvelo, siamo molto scaramantici e non diciamo mai dove andiamo. Non vi resta che seguirci per saperlo!!

 

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